Le 28 février a mis en lumière La Journée internationale des maladies rares. Les maladies rares ne le sont que lorsqu’on les considère individuellement et lorsqu’elles touchent moins d’une personne sur 2000. Dans leur globalité, elles sont extrêmement nombreuses environ 7000 pathologies rares sont recensées. Par leur complexité et leur rareté, les maladies rares peuvent s’avérer parfois compliquées à diagnostiquer et à prendre en charge. A cet effet, MaRaVal apporte son expertise dans ce domaine dans le Valais romand depuis 2017 et dès mars 2023 également dans le Haut-Valais. Dans le cadre de cette journée internationale, le Sense s’associe à MaRaVal pour mieux faire connaître ces maladies rares.
MaRaVal
MaRaVal a été fondée en 2017 par Christine de Kalbermatten. Cette pharmacienne directement concernée – sa fille est touchée par une maladie très rare – s’est fixée pour objectif de faire connaître et reconnaître les maladies rares auprès d’un large public. L’offre de l’association englobe les domaines de l’accompagnement, de la coordination, de la formation, de la sensibilisation ainsi que de l’expertise. Elle passe par une offre de soutien individuel et en groupe, ainsi que par des conseils personnalisés. Des offres de formation et d’information sur mesure visent à améliorer la connaissance et la reconnaissance des maladies rares, à augmenter les compétences de tous les acteurs et à renforcer l’autonomie des patients, ainsi qu’à soutenir les proches dans leur rôle d’aidants
The Sense – Recherche
Le centre d’innovation et de recherche du Sense peut compter sur l’expertise des membres de son conseil consultatif sociétal (dont MaRaVal) pour identifier des problématiques. Ces dernières pourront faire l’objet de recherche qui pourrait découler sur des innovations afin de résoudre ces problématiques sociétales.
Formation – Haute Ecole de Santé
En collaboration avec la Haute École de Santé de la HES-SO Valais-Wallis, MaRaVal a mis sur pied un Certificat d’études avancées (CAS) consacré à la coordination dans le domaine des maladies rares. Celui-ci est notamment ouvert à tous les professionnels de la santé, mais aussi aux personnes concernées et à leurs familles. La formation est proposée en français et en allemand. La prochaine édition germanophone de ce CAS démarrera le 29 août 2023 et le délai d’inscription est fixé au 23 juin 2023